SCD・MSAネット脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の総合情報サイト

介護保険サービスを利用する場合、サービス利用について相談するのが介護支援専門員（ケアマネジャー）です。
包括支援センター、市町村で指定された居宅介護支援事業所などが窓口になります。

看護師がご自宅に訪問して、ご療養・生活活動への看護やご相談、主治医から必要な指示を受けて、お体の具合をみたり医療処置を行います。
ご利用については、主治医やケアマネジャー、保健師に相談しましょう。

病気になったことで生じる生活上の悩み（治療費、療養の場所、介護について、など）の相談を受けるのが、医療ソーシャルワーカ―です。
通常、病院に配置されています。

理学療法士、作業療法士、言語聴覚士などのリハビリスタッフが施設や自宅でリハビリを行います。
どのようなリハビリが適しているのか、主治医と相談しましょう。

栄養と食の専門職として、科学と専門的応用技術に基づく「栄養の指導」によって、患者さんの栄養状態を改善・維持するのが栄養士です。
嚥下障害のある患者さんへの食事指導なども行います。

臨床心理学にもとづく知識や技術を用いて、心の問題を扱う専門職が臨床心理士です。カウンセリングなどを通して、患者さんやご家族の方のつらい気持ちと向き合ったり、気持ちを整理するお手伝いをします。

保健所には難病の相談を受ける保健師がいます。SCD・MSAと診断されたら、まず最寄りの保健所に相談しましょう。保健師は、患者さんとご家族を支援する制度と申請の手続きの説明や健康状態の観察、日常の介護の仕方のアドバイスをします。

通院が困難な患者さんのお宅に定期的に訪問し、診療や治療を行い、計画的に健康管理を行うのが訪問医師です。
定期訪問に加え、緊急時には365日×24時間体制で対応し、必要に応じて臨時往診や入院先の手配などを行います。

臨床工学技士は医療機器の専門医療職です。
人工呼吸器などの医療機器がいつでも安心して使用できるように保守・点検を行い、安全性確保と有効性維持に努めています。