在宅医療アドバイス

専門職種各エキスパートからのアドバイス

SCD・MSA患者さんを支える訪問看護師の役割
－訪問看護師の立場から　「患者さん、ご家族に向けて」

公益財団法人 東京都医学総合研究所
難病ケア看護プロジェクト 主席研究員（保健師/看護師）　　小倉　朗子様

1998年　東京医科歯科大学大学院修了。
外科系・ICU病棟において看護師として勤務したあと大学院に進学。大学院では、神経・筋疾患をもつ人々の退院時看護や医療安全に関する研究に従事。1999年より現職。～2006年東京都立神経病院地域療養支援室訪問看護師を兼務。現在、地区医師会、保健所等支援機関の人々とともに難病の療養環境整備等に関する研究に従事。

はじめに

SCDとの診断を受けて療養なさっている方は、現在、全国で27,582人※、またMSAとの診断を受けている方は、現在全国で12,741人※いらっしゃるそうです。若いとき、そして働き盛りのときになど、ご病気がわかった時期も、またご病気による症状や生活での悩み事なども、一人ひとり大きく異なります。ここでは、SCD・MSAといわれたときに「病気とどうお付き合いをしていくか」について、訪問看護の立場から、皆さんにお伝えいたします。

※：難病情報センター　特定疾患医療受給者証所持者数　H26年度

病気のことを伝えられたら

「SCD・MSAっていったいどのような病気？」、「別の病気なのでは？」、「今後、私の体や生活はどうなっていくの？」など、思いがけないできごとに直面し、大変驚き、そして様々な不安や疑問を感じられることでしょう。不安や疑問はつぎからつぎへと沸き起こり、とめどなく頭の中を回り続けるかもしれません。

そういった経験をなさるのはあなただけではありません。同じ立場に立つ多くの方は、同じような経験をなさっています。

大丈夫です。きっと何とかなります。一つひとつ解決し、そして毎日を私たちとともに過ごしていきませんか。

◆不安の原因は何でしょう？　その原因や対応について、考えてみましょう
1) 現在の自分が経験している症状や障害のこと
  • 病気の症状による苦痛
  • 症状によって日常生活活動が以前のように行えない不便さ・不自由さ、ふがいなさ、怖さ（例えば、転んでしまうのではないか、など）

この症状や障害については、対応できることも多くあります。例えば、いわゆる「ふらつき」などの症状には、運動失調を改善する注射薬や経口薬などの薬物療法、また日常的なリハビリ、歩行時の補装具の利用などがあります。症状をやわらげる治療や、安全に日常生活活動を行うための方法について、専門医療機関の外来、訪問看護などに相談していきましょう。

2）その他

SCDの場合は、「遺伝子の異常が病気の原因」といわれることがあり、そのことがとても特別なことのように感じられるかもしれません。ですが、はたしてそうでしょうか。たまたま現在の医学で解明されている病気について、このようにいわれているだけなのです。他の病気も同じように遺伝子の異常が関係しているかもしれないのです。

ご希望の場合には、「遺伝カウンセリング」を専門の医療機関で受けることができます。現在かかっている専門医などに相談し、相談機関のご紹介を受けてください。

一方、病気の原因ということにとらわれずに、現在の生活を少しでも安全に快適に過ごせるようにすること、充実させること、まずそのことを優先することがとても大切です。

病気については、まだまだわかっていないことがたくさんあります。無理につきつめて様々な結論をだそうとしても、その結論はまだなかったり、はっきりしない場合も多くあります。

「現在日々の生活で苦痛に感じている症状や障害」に向き合い、専門医や看護師・保健師、理学療法士などと相談して、それらとうまくつき合うための方法を得て日々の生活を送る、まずはこのことを目標に毎日を過ごしていきませんか。

◆言葉がうまく話せないという症状のこと

自分の考えていることや感じていることを他の人に伝えること、これは私たちの尊厳にかかわる大変重要な行為です。このご病気では、話しづらい、言葉がはっきりしない、声量が小さいなどから、相手にうまく意思が伝わらないことがあります。「それならば文字を書いて伝えよう」としても、思うように文字が書けないことも重なって、とてももどかしくつらい思いをされることもあるでしょう。

このような場合には、文字を伝える工夫をしたり（文字盤の活用など）、意思伝達を支援する様々な器具や機器を使用することができます。「いままでと同じ自然な方法」で言葉を伝えたい、と誰しもが思いますが、相手にうまく伝わらなければ何もなりません。医療機関や訪問看護に相談して、意思を伝える様々な方法について検討してもらってください。なお、新しい意思伝達の方法、器具や機器の使用方法は、患者さん自身もマスターしなくてはなりません。根気のいることですが、これらを身に着けることはとても大切なことです。

◆食べ物を食べたり、水を飲むこと

口にいれた食べものがうまくのどの方に落ちていかなかったり、飲みこむタイミングがうまく作れなかったり、むせてしまったりすることも大変つらい症状です。主治医によく相談して、安全に食べたり飲んだりするための方法を提案してもらいましょう。訪問看護ステーションでは、訪問看護師と言語聴覚士などのリハビリ職とが医師と連携して、安全に食べたり飲んだりすることへの支援が行える場合があります。こんな症状に気づいたら、早めに主治医に相談しましょう。

◆その他の症状のこと

よく眠れない、いびきが大きい、などの症状は、ご病気による症状である場合があります。患者さんご自身、あるいはご家族とも、気になる症状については、早めに主治医に相談していきましょう。

◆あなたの支援チームをつくりましょう

「仕事は継続できるの？」、「難病だとどのような制度が利用できるの？」、「医療費助成の申請はどのようにすればよいの？」、「訪問看護はどうすれば利用できるの？」など、疑問はつきません。あなたのご療養を支えるたくさんの人、そして制度・サービスがあります。一つひとつ相談していきましょう。

その場合、医療機関の外来でご相談できる方を求めたり（外来看護師や、ソーシャルワーカーなど）、またお住まいの地域にある保健所の保健師が相談にのってくれます。

さて、皆さんは「２人の主治医を持ちましょう」というキャッチフレーズをご存知ですか。病院の専門主治医とともに、かかりつけ主治医を持つこと、これが２人主治医の意味です。かかりつけ主治医は、難病であるSCD・MSAのご病気も含めて、お体の調子の良し悪しの相談にのり、細やかに対応してくださる、大変大切な存在です。ぜひあなたの、かかりつけ主治医をつくるなど、ご療養を支えるチームを積極的につくっていってください。

＜ポイント＞
  • ２人の主治医、専門医とかかりつけ主治医を持ちましょう
    専門医への定期的な受診はとても大切です。加えて、日常的な体調管理について、かかりつけ主治医に相談しましょう。
  • 病院外来の看護師・ソーシャルワーカー、保健所の保健師に相談しましょう
    療養で利用できる制度やサービスのことなど相談しましょう。お住まいの地域にある保健所の保健師は、患者さんご自身のことだけでなく、ご家族のこと、生活全体のこと、難病の制度のことなどについて、総合的な支援をしてくれます。気軽に相談してみましょう。
  • 訪問看護をご利用ください
    患者さんのご年齢にかかわらず、また介護保険の要介護認定や身体障害者手帳の有無にかかわらず、主治医が必要と認める場合、医療保険による訪問看護をご利用いただけます。
    訪問看護では、看護師が皆さんのご自宅を訪問してご体調を確認し、症状や障害への対応法を考え、また治療などが円滑に継続できるための看護や、日常生活が安全に行えるような看護や必要な調整、ご本人やご家族からのご相談に対応いたします。そして必要に応じて、主治医の先生や関係する支援者と連携して、皆さんの療養生活を支えます。ぜひ訪問看護をご利用ください。

おわりに

ご病気が診断されたこと、また日々のたくさんの悩み事。どこからひも解いていけばよいのか、途方に暮れることもあるかもしれません。

ですが、あなたと一緒に考え、あなたのご療養を支える支援者がたくさんいます。一つひとつ支援者に相談していきましょう。

参考文献
  • 脊髄小脳変性症の理解のために；編著　東京都立神経病院
  • 平成27年4月版　訪問看護業務の手引
  • 脊髄変性症マニュアル決定版！：監修　西澤正豊、日本プランニングセンター、2015

（原稿執筆　2016年7月）

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